Wat is het
Het gaat om pijn die niet wordt veroorzaakt doordat er iets in het lichaam stuk of ziek is, maar doordat de pijngrens in de hersenen (tijdelijk) is verlaagd. Aanrakingen of bewegingen die normaal gesproken helemaal geen pijn doen, doen dat dan wel.
De verlaging van de pijngrens is niet voor het hele lichaam, maar lokaal. Voor elke plek van je lichaam is er in de hersens een apart pijncentrum, en de pijngrens daarvan kan verlaagd zijn.
Wat is er aan te doen
De ellende bij deze vorm van pijn is dat de pijngrens verder omlaag gaat als je hem overschrijdt. Flink trainen en door de pijn heen gaan maakt het dus alleen maar erger. Het enige dat kan helpen is niet over je grens gaan. De pijngrens kan dan langzaam weer omhoog gaan.
Soms helpt medicatie. Een psychiater stelde mij voor om een serotonerg en noratrenerg anti-depressivum (NRI) te gebruiken, bv. Venlafaxine (tot 150 mg dd.). Mijn eigen behandelend arts heeft de ervaring dat Venlafaxine erg verslavend kan zijn; hij kent patiënten die er niet meer vanaf komen. Hij geeft liever Evexor of Cymbalta.
Ook een anti-epilepticum (in een lage dosering) kan helpen bij dit soort klachten.
De gebruiksaanwijzing van Cymbalta spreekt van diabetische neuropathische pijn. ‘Diabetische neuropathische pijn is een medische aandoening waarbij de pijn in het algemeen wordt omschreven als brandend, stekende pijn, tinteling, steken, pijn of overeenkomend met een elektrische shock. Er kan verlies van gevoel optreden in het betrokken gebied, of gevoelens zoals aanraking, hitte, koude of druk kunnen pijn veroorzaken.’
Wat doet de medicatie
Anti-depressiva en anti-epileptica remmen de prikkeloverdracht in de hersenen, waardoor de prikkelovergevoeligheid (geluid, visueel, pijn) vermindert.
Mijn ervaringen met pijnklachten
Al sinds mijn 17e heb ik last van chronische vermoeidheid, die in de loop der jaren steeds erger is geworden. Op den duur kwamen daar pijnklachten bij. Die ontstonden door ‘niets’; een beweging die ik al honderd keer gemaakt had, veroorzaakte ineens pijn en deze pijn ging (bijna) niet meer over. Fysiotherapie, injecties, pijnstillers, het hielp allemaal niets. Alleen het lichaamsdeel ontzien hielp soms. Ik was overgevoelig voor elke prikkelende geur of smaak, maar allergie-onderzoek leverde niets op.
Opvallend was dat een nieuwe klacht altijd ontstond als mijn lichaam erg moe was (bv. als ik een tijd op mijn reserves had geteerd).
De klachten waren invaliderend. Jarenlang kon ik niet buiten komen, slechts 2 keer per week iemand zien/spreken en in huis niets zelf doen, behalve persoonlijke verzorging en koken. Ik had zeven uur thuishulp per week en leefde noodgedwongen vrijwel geïsoleerd.
Onderstaande lijst maakte ik in 2006 voor het UWV:
- RSI-gelijkende klachten aan onderarmen; armen en handen zijn bijna niet te gebruiken (sinds ’96).
- Stembanden gaan zeer doen bij hardop praten (sinds 2003). Fluisterend hou ik het wat langer vol, maar dan nog is maar weinig praten mogelijk.
- Linker knie is nauwelijks belastbaar (sinds 2002).
- Rechterheup is nauwelijks belastbaar (sinds 2002).
- Bovenste ruggewervels: ik kan niet langer dan 5 min. kijken naar iets dat plat op tafel ligt (sinds 2004).
- Rechteroog overgevoelig voor fel licht (sinds 2004).
- Slijmvliezen in keel, neus en oren zijn overgevoelig voor prikkelende stoffen zoals uitlaatgassen, drukinkt, parfum, citroen, mint en uien (sinds 2003).
- Slijmvliezen in keel, neus en oren zijn overgevoelig voor prikkelende smaken zoals prei, tomaten, scherpe kruiden (sinds 2003).
Herstel
In 2008 begon ik met een biofeedback-therapie. Na een maand begon de pijn in mijn armen af te nemen en kon ik zelf weer wat typen. Ik werd lid van Hyves en kreeg weer een sociaal leven.
Enkele maanden later vertelde mijn arts me over neuropathische pijn. Intuïtief wist ik onmiddellijk dat al mijn pijnklachten van die aard waren. Hij schreef Cymbalta voor en in de loop van maanden werden mijn pijnklachten minder erg.
In die tijd was ik vaak een week bij mijn vriend in Haarlem. Vrijwel ongemerkt werd ik in zijn huis steeds actiever. Van geuren kreeg ik steeds minder last.
Ik ging in Haarlem vrijwilligerswerk doen en kon daarin eindelijk weer mijn kwaliteiten gebruiken. Sindsdien ging het met mijn energie steeds beter en namen de pijnklachten verder af. Het leven was weer fijn!
Begin 2009 ging de relatie uit. Ik was nu weer continu in mijn huis aan een drukke straat in Amsterdam en de geurovergevoeligheid nam weer toe. Ik rook de uitlaatgassen door de ramen heen, ook al was elke kier dichtgesmeerd.
In mei 2009 verhuisde ik naar een goed geventileerde flat in een buitenwijk van Haarlem. Al snel was de geurovergevoeligheid weg. Kennelijk waren de voortdurende prikkeling door uitlaatgassen en het vochtige huis in Amsterdam net teveel geweest voor het pijncentrum van mijn slijmvliezen.
Langzamerhand verdwenen alle pijnklachten (op smaak-overgevoeligheid voor knoflook en peper na) en mijn energie nam steeds meer toe. Ik dacht dat ik genezen was.
Terugval
In juli 2010 kreeg ik een terugval in energie. In september kwamen ook de pijnklachten stuk voor stuk weer om een hoekje kijken. Heup, knie, armen. En ja hoor: ook geuren werden weer pijnlijk. De krant, waar ik sinds een maand weer op geabonneerd was, werd verbannen naar een droogrek in de gang, waar hij kon luchten voor ik hem las. Binnen enkele weken was de geurovergevoeligheid weer weg.
De voortdurende aanwezigheid van drukinkt in mijn kamer was dus teveel geweest voor mijn slijmvliezen, die prompt ook op allerlei andere prikkelende geuren gingen reageren.
Ik heb nu weer hulp voor de zware dingen, waardoor de pijn in mijn armen niet erger wordt. Mijn knie ontzie ik al twee maanden en die kan nu ook weer wat meer hebben.
Zwakke plek
Mijn huisarts en ik zijn eensgezind: mijn lichaam heeft doorgekregen hoe het neuropathische pijn kan maken en leeft zich daarin uit in tijden dat ik fysiek erg zwak ben. Punt.
